LivStat2011_20110703_0010Op zaterdag 1 november vindt de voor de vijfde maal het levende standbeeldenevenement  ‘The Giving Status’ plaats. Er zullen ongeveer vijftien prachtige, grappige en ontroerende acts die dag belangeloos meewerken om geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziekte Fonds(ZZF). Het evenement van vorig jaar bracht een eindbedrag € 2.500,- bij elkaar

Onder de deelnemers bevinden zich ook een aantal winnende acts van diverse wedstrijden. Kom op 1 november naar winkelpassage Helftheuvel in ’s-Hertogenbosch en steun het Zeldzame Ziekten Fonds met een bijdrage of wordt donateur. Het evenement begint om 11.00 uur en zal duren tot  16.00 uur. Rond 16.30 uur zullen de acts zich nog eenmaal aan u tonen en wordt symbolisch een cheque met het eindbedrag overhandigd aan het ZZF.

Missie Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek.

Wat is een zeldzame ziekte? Binnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. In de praktijk gaat het veelal om hele zeldzame ziekten. Duizenden zeldzame ziekten treffen slechts enkele patiënten in Europa, zoals de ziekte van Pompe en het Marshall Smith Syndroom. Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten “waar men nog nooit van heeft gehoord”, maar ook om bekende ziekten zoals kanker, die in veel verschillende zeldzame vormen kan voorkomen. Alle kankervormen waaraan kinderen lijden, zijn zeldzame ziekten. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame bot-tumor bij kinderen en jong volwassenen.

www.zzf.nl